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¡Basta de pirotecnia!: "Provocan un triple impacto negativo tanto en las personas con autismo como en los animales y en el ambiente"

El sufrimiento de las personas con TEA y sus familiares. La irritación y el miedo de las mascotas. El problema de fondo: falta de empatía en ambos casos y la ausencia del Estado para garantizar los derechos de las personas con discapacidad en todas las etapas de su vida.

Se vienen las fiestas y, automáticamente, como se sigue viendo en postales, la imagen de los fuegos artificiales y la pirotecnia en general nos llega a la mente. Lo que para muchos es un escenario de disfrute, para otros es una pesadilla. ¿De verdad se puede seguir teniendo estas prácticas si pensamos que un perrito puede estar escondido debajo de una mesa temblando toda la noche o, peor, si sabemos que una familia que tiene un hijo con autismo lo va a padecer durante días? La pirotecnia es un hecho que esclarece lo que hay detrás: una ausencia estatal enorme para cumplir con los derechos de las personas con discapacidad.

La condición del espectro autista, denominado técnicamente como "Trastorno del Espectro Autista" (TEA) es un término que se usa para describir una serie de problemas de índole neurológica que genera trastornos en una determinada cantidad de personas al nacer y que afecta seriamente estos efectos nucleares del ser humano: su capacidad para entender el mundo, es decir, las interacciones sociales; su comportamiento, su forma de ser, y el lenguaje verbal y no verbal. "Cada persona con autismo es distinta", explica a Carbono.news el doctor Horacio Joffre Galibert, padre de un hombre con autismo y Fundador y Presidente Interinstitucional de la Asociación Argentina de Padres de Autistas (APAdeA).

"Desde las familias hemos dado testimonio del descontrol y desequilibrio que se vive en nuestros hogares durante las fiestas debido al uso excesivo de la pirotecnia. Las crisis suelen ser muy intensas, generan un ambiente tenso y muy complejo de manejar que puede tardar muchos días en recuperarse e incluso puede repercutir en sus avances. Mi hijo Ignacio tiene un autismo muy severo con autoagresión, durante las fiestas de fin de o es un calvario de días y días", dice Joffre.

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"Las personas con autismo tienen desarrollado hipersensibilidad auditiva y sonora. La pirotecnia provoca un triple impacto: en las personas, en los animales y en el ambiente por los químicos. Las asociaciones de animales también están con nosotros en defensa de la prohibición de la pirotecnia", explica.

El doctor Horacio Joffre Galibert, padre de un hombre (40) con autismo y Fundador y Presidente Interinstitucional de la Asociación Argentina de Padres de Autistas (Foto: APAdeA)

Los tres tipos de ruidos que afectan a las personas con TEA son los ruidos inesperados, los tonos altos y los sonidos múltiples. "La persona con autismo tiene que tener todo previsto, hasta cuando va a salir el sol. Bueno, acá lo destruís si no le avisás nada y le ponés un cohete", enfatiza el especialista. Y continúa: "Hay personas que lo pasan con más gravedad que otras. Algunas familias le ponen tapones a sus hijos ya que se tapan los oídos, gritan, lloran, zapatean, se ponen bajo la mesa, dentro de un placard. Hay que preparar la casa, no tienen que venir los parientes", comunica.

En la asociación brindan un taller de padres donde puede acudir toda la familia para interiorizarse sobre la condición de su hijo, nieto, etc; y para tener las herramientas legales para luchar por sus derechos (Foto: APAdeA)

Y agrega: "Necesitamos la sensibilización de toda la sociedad y que reconozcan que lo que puede ser un momento festivo, recreativo o artístico para una parte de la población, aunque sea mayoritaria, es un sufrimiento innecesario para muchas familias".

El bloqueo del lobby de las industrias

En 2020, el diputado nacional oficialista por la provincia de Buenos Aires Eduardo "Bali" Bucca, presentó por segunda vez -ya que perdió estado parlamentario el primer intento- con el apoyo e información de la Asociación un proyecto de ley sobre la "Regulación del uso de artefactos de pirotecnia para uso recreativo" que tiene como fin prohibir los que sean perjudiciales para la salud y el ambiente. Por eso, la ley prevé que estos elementos tienen que pasar por una aprobación antes de poder comercializarlos.

El problema, señalan desde APAdeA, es que no se puede prohibir totalmente una actividad industrial y dejar sin trabajo a sus empleados. Sin embargo, sí pueden pedir que sus productos sean seguros. Aún así, con esta ley que solo regularía este mercado, la comisión de industria tiene cajoneado el proyecto.

Bolivia y Chile son los únicos países que tienen prohibida la pirotecnia en Sudamérica. En Argentina, algunas provincias regulan su uso y algunos municipios sí la prohibieron mediante ordenanzas (Foto: APAdeA)

En contacto con Carbono.news, Patricia Britos, madre de un chico con autismo y Vicepresidenta de APAdeA, destaca: "Es importante difundir los proyectos de ley. Muchas municipalidades están respetando ordenanzas que prohíben la pirotecnia (en algunas hubo más lobby o acuerdos que en otras) y para las familias de personas con autismo es una tranquilidad. Hace años nosotros ponemos un moño azul (distintivo autista) en la puerta de casa y por suerte la sociedad se está concientizando con que estos ruidos les hacen mal a nuestros hijos".

Inclusión social, educativa y laboral, y apoyo económico: las deudas argentinas

APAdeA es una asociación civil sin fines de lucro, presente en la mayoría de las provincias, cuyo movimiento comenzó en 1983 por la iniciativa de padres pioneros que luego de varios fracasos, logró consolidarse formalmente en 1994 con personería jurídica. Con una proyección nacional territorial e internacional, tiene por objeto mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y de sus familias, nucleándolas, conteniéndolas, orientándolas y asesorándolas en todos los aspectos del ciclo de vida. Brinda programas, talleres, cursos, capacitaciones y asesoramiento legal gratuito.

1º Caminata Anual por la Discapacidad 1995 (Foto: APAdeA)

Está integrada por la Federación Argentina de Autismo (FAdeA), Autismo Latinoamérica Federación (ALaFe), Fundación La Misión Fideicomiso (La Misión) y la Asociación Pro Ayuda a Niños Atípicos (APNA).

Sin embargo, esta empresa social no puede hacer todo el trabajo que debería encargarse el estado como pasa en los países del "primer mundo".

Aunque no hay datos oficiales en la Argentina de la cantidad de personas que tienen autismo, el doctor estima que las personas con autismo son el 15% de la población. Desde la Asociación aseguran que en general esto es complicado de estimar en todo el mundo por lo dificultoso que es hacer el diagnóstico. Hay casos de personas que recién a los 30 años descubren que tienen una condición de este tipo.

"El centro para el control de la prevención de enfermedades de Estados Unidos señala que uno de cada 50 niños están naciendo con esta probabilidad del espectro autista" (APAdeA)

El gran problema es que los servicios que brinda el Estado tienen un tiempo de caducidad: funcionan solo cuando las personas son menores. ¿Pero, qué pasa después?

"Tendría que haber cada 300.000 habitantes un lugar donde ellos puedan vivir. Tendría que ser una política pública. Además, el Estado debería garantizarles un empleo en el mercado competitivo. El costo económico de cada familia de hacerse cargo sola es altísimo. ¿Y si no tenés plata qué?", se queja Joffre.

En este punto, hizo una comparación: "En Canadá, por ejemplo, que es una de las ciudades donde más vida independiente hay, cada municipio tiene un stock de viviendas para las personas con discapacidad para que vivan solas, en pareja o en grupos y, sin necesidad de intermediarios, cada quien se paga su propia casa porque el Estado le da un trabajo y con parte de ese sueldo se va pagando su crédito".

"A algunos papás jóvenes sobre todo les cuesta aceptar que su hijo tiene una discapacidad" (Foto: APAdeA)

Aunque APAdeA consiguió un montón de avances en cuanto a derechos gracias a su lucha incansable, desde el primer momento las familias tienen que sortear distintos obstáculos. Una de ellas es el propio diagnóstico: hay "intereses de los laboratorios y de algunos médicos inescrupulosos" que cobran "una barbaridad" de dinero para decírtelo. "Acá orientamos a los padres para que no los embromen y no paguen de más. Hay mucho comercio en todo esto", se lamenta el fundador de APAdeA.

"Raúl Alfonsín nos escuchó, tomó conciencia y creó la comisión Nacional de Discapacidad que hoy es la actual Agencia Nacional y así empezamos a ganar algunas posiciones" (Foto: APAdeA)

Luego, le sigue la escolaridad. Por ley todas las escuelas estatales están obligadas a aceptar a los chicos con TEA, pero aún atraviesan dificultades. Britos cuenta que en muchos colegios privados no quisieron incorporar a su hijo: "Nos cuesta conseguir vacantes. En realidad, ellos tienen miedo de no saber cómo manejar a nuestros hijos. Y ese es el tema que también APAdeA está trabajando muchísimo".

"Ese es el SAIE, el Servicio de Integración Escolar que brindamos ya que no tenemos servicio por parte del estado", acota Joffre en relación a la falta de capacitación de los docentes que nadie les explica cómo enseñarle a una persona con TEA.

Uno de los grandes logros de la Asociación es que las obras sociales están obligadas a cubrirles el tratamiento de sus hijos y las maestras integradoras, aunque el Estado, explican, también está obligado a que cada alumno tenga su profesora particular capacitada. La integración escolar de la Asociación brinda la prestación a 850 familias de CABA y el GCBA en colegios estatales y privados desde el nivel inicial hasta universitario.

Sobre el ámbito laboral, Gustavo Dubnicki, el Director de Inclusión Social de APAdeA, destaca a Carbono.news que con algunas empresas organizan pasantías de algunos meses, aunque sin apoyo gubernamental. También, con varias empresas logran una estabilidad laboral.

"Somos la voz de nuestros hijos. Pero después, en la vida adulta de la persona con autismo se viene la gran desesperación de los padres por qué hacer con sus hijos. Muchos de ellos pudieron tener un tratamiento temprano que les da una mejor calidad de vida, pero preocupa el tema del trabajo en el futuro y qué va a pasar con sus hijos cuando ellos no estén. Estamos trabajando en un proyecto de ley que cree hogares o centros de día y que obligue al Estado a hacerse cargo", dice Patricia Britos.

Las mascotas, otras víctimas de la falta de empatía

Los animales domésticos sufren los estruendos de la pirotecnia. "Un perro se dice que escucha el ruido de un alfiler cuando cae", explica a Carbono.news, la educadora de perros, Carla Spinelli, delegada de Educan y voluntaria de la ONG Adoptá un Galgo.

"Los puede afectar por el lado emocional o porque está pasando algo que no saben gestionar. Esa inestabilidad emocional, ese susto, les puede producir ansiedad o miedo real. La primera es una emoción que motoriza la segunda, entonces puede quedar en ansiedad un ratito como ‘me preocupo después me calmo' o ‘me desespero y me toma tanto la emoción que no sé dónde meterme como solucionar esto y escapar de este ruido'. Es porque pasa algo desconocido o no controlable por ellos. Pueden estar escondidos una noche, tener temblores", detalla.

Estos son los consejos de Spinelli para ayudar a que pasen las fiestas lo mejor posible:

   Ayudar a mantener la estabilidad emocional: según la educadora, el nerviosismo del perro comienza no con los cohetes, sino desde la Nochebuena porque siente el nerviosismo del ambiente: las corridas por las comidas y bebidas, la presencia de más familiares, los ruidos inhabituales. Por eso, lo mejor para ella sería que más temprano "le dieran paseos más largos para que tengan más ganas de descansar que de preocuparse".

A los galgos les encanta estirarse y ocupar sillones y camas. En la foto: Dobby (en el sofá) rescatado en Adoptá un Galgo, Rauli, (en su almohadón) adoptada en Hogar de Galgo, y Milo, en el medio de ambos (Foto: Gentileza de Erina Junkers y Santiago Pérez Sburlatti)

   Poner su cucha o almohadón en un lugar cómodo: se pueden bajar un poco las persianas y ponerles un "ruido blanco" (como sonido de lluvia leve) para aminorar los otros molestos.

   Darle juguetes interactivos que se rellenan con comida para que descarguen sus sensaciones

"Noto más conciencia, por lo menos, en CABA donde resido. Es una cuestión social, los jóvenes tienen otra mirada de cómo compartir la vida con los perros y también hay más información científica. Pasamos de tenerlos atados con una cadena en el fondo del patio a que duerman en la cama con nosotros", destaca la especialista.

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