Daniela Aza: "Hay que pensar la discapacidad como diversidad y no como un problema"

Por medio de charlas, conferencias, reels de Instagram, artículos para los medios y su blog personal, Daniela Aza (37), licenciada en comunicación de la UBA e influencer, enseña y derriba los mitos que hay en torno a las personas con discapacidad. Ella nació con Artrogriposis Múltiple Congénita, una condición que genera contracturas articulares y por la que tuvo que atravesar 15 cirugías. Su propósito es inspirar, motivar y educar a través de su historia y sus vivencias. "Un diagnóstico no es un destino" y "Todos brillamos distinto" son sus dos lemas que reafirman que una comunidad no puede ser sostenible si no es inclusiva.

"La discapacidad históricamente fue un problema para la sociedad, una circunstancia que nunca tuvo que ver con la diversidad, sino como algo malo, una falencia, una falla. Eso siempre perjudicó mucho todo lo que es avanzar a mayor inclusión, mayor diversidad y hoy en día sigue siendo un inconveniente. Necesitamos cambiarlo para empezar a concebir la discapacidad como una circunstancia de una persona, como puede ser cualquier otra, que forma parte de su vida cotidiana", dijo Daniela a Carbono.news.

Y agregó: "La discapacidad no es algo que está en la persona, sino que tiene que ver con la condición que tiene una persona, en mi caso artrogriposis, que en relación al entorno genera barreras y obstáculos. Es necesario que la discapacidad forme parte de la agenda política, de la sociedad, de la educación, para que avancemos en este camino de pensar la discapacidad como diversidad y no como un problema de la persona, sino que forma parte de la sociedad".

En una entrevista exclusiva con este medio, la referente en discapacidad y diversidad contó cuáles son las barreras ambientales que le impiden a las personas con diferentes condiciones tener una vida común como una educación y trabajo adecuado, salir a comer, viajar en transporte público y hasta caminar por la calle. Además, derribó mitos sobre cómo viven el amor, el sexo y las relaciones de pareja, lejos del paradigma de "personas asexuadas, pobrecitas y ejemplos de vida".

¿Cuáles fueron los primeros obstáculos que tuviste que enfrentar?

El panorama era complicado. Lo primero que les dijeron los médicos a mis padres fue: "Es probable que esta nena no vaya a caminar", "que esta nena no vaya a tener una vida autónoma, independiente, no va a poder vivir sola". Tuve un diagnóstico temprano, por suerte, en una época en la que no se hablaba de discapacidad ni de diversidad. Pasé por 15 cirugías y muchos tratamientos. Tuve mucha necesidad de contención. Se sabe que tener una discapacidad es muy difícil, sobre todo en nuestro país. Pero todo aquello permitió que pudiera tener una vida autónoma y herramientas y, a pesar de tener muchos obstáculos y barreras, pude avanzar. Las familias y la escuela tienen un rol fundamental para promover el respeto hacia los demás y así evitar situaciones de bullying y violencia.

En la infancia y en la adolescencia tuve muchos inconvenientes y obstáculos, desde un profesor de gimnasia que me aislaba y le decía a mi mamá: "No puede hacer nada" hasta barreras en la calle, obstáculos que seguimos viendo.

Más tarde, cuando decidí la carrera universitaria de Comunicación fue un gran problema al principio. Tuve que luchar porque el ascensor fallaba y eso es discriminacion y violencia. Las personas con discapacidad todavía somos vulneradas en nuestro derechos, somos sujetos de violencia, somos violentadas, sobre todo las mujeres con discapacidad.

¿Cómo es esa doble exclusión por ser mujer y tener una discapacidad?

Siempre pongo de ejemplo que la adolescencia es complicada para cualquier mujer y si tiene una discapacidad aún más. Está doblemente excluida. Es más vulnerada en términos de violencia física y verbal.

Salís a comprar ropa a un local y hay escaleras, escalones, el lugar es diminuto, los vendedores que no saben adecuarse, no saben lengua de señas. Si va una mujer con discapacidad visual no saben cómo adecuarse, faltan apoyos. Una vez, estaba sola, me probé ropa y me encontré con mil malabares: el perchero para colgar super alto, la banqueta diminuta e inestable, no podía sentarme. Imaginate para alguien con sillas de ruedas cómo es la vida cotidiana. Es muy complicado pertenecer a una sociedad que te incita todo el tiempo al rechazo y a cumplir con estereotipos de género ideales que también nos perjudican mucho, porque todo el tiempo es como que estamos mal, como que nuestro cuerpo está mal y que tiene que ser corregido. La sociedad te invita a pensar eso. Ahora viene el Día de la Mujer y hay que concientizar sobre el ser mujer con discapacidad, por género y por condición. Doble exclusión a la que siempre somos sometidas.

¿Qué barreras se enfrentan para conseguir un trabajo estable?

La discapacidad sigue segregada en los asuntos de la vida cotidiana, solo se piensa cuando "te toca" o cuando hay que generar cierta imagen o cumplir con el cupo. Está bien lo del cupo porque, si no hay una política así, es muy poco probable que una persona con discapacidad esté incluida, pero hay que pensar más allá. Hay muchos prejuicios y sobran. En cuanto a lo laboral, va a ser lento el proceso, porque adaptar los lugares genera costos, como hacer que las oficinas sean accesibles, que haya intérpretes de señas y aprender esa lengua.

En realidad, la sociedad no comprende que el beneficio es para toda la sociedad. A todos nos puede tocar y esa empresa también tiene un público objetivo que tiene discapacidad. Somos un 15% mundial las personas con discapacidad. Cualquier empresa, sea el rubro que sea, tiene clientes con discapacidad. Yo voy al banco, hago trámites, consumo, salgo. Es importante que esas personas también se vean reflejadas. Hasta tiene que ver con el marketing, suena frío pero es así, también es necesario que las personas se identifiquen.

Al incorporar a personas con discapacidad, la empresa está colaborando para que su imagen y su valor crezcan, no es algo que beneficie solo a las personas con discapacidad. La diversidad nos beneficia a todos, así las futuras generaciones van a estar más deconstruidas y con más información, siempre incorporando la discapacidad.

Sin embargo, cuesta encontrar trabajo estable y poder crecer y desarrollarse. Muchas veces se cumple el cupo y listo. Pero también es importante que haya integración e inclusión. No son lo mismo: inclusión es, por ejemplo, que no falten rampas, porque si no, la persona puede estar integrada pero no incluida. Necesitamos ser más visibles.

¿En qué ámbitos falta más visibilidad?

Hay que incorporar visibilidad a través de los medios de comunicación, ya que ahí no estamos como consumidoras, no estamos posicionadas. Estamos pululando como si no formáramos parte de la sociedad, pero sí lo hacemos; comemos, nos vestimos, hacemos todo lo mismo que cualquier otra persona, pero los equipos publicitarios no están acostumbrados a incorporarnos como público objetivo. Hay que adaptar las publicidades, incorporar personas con discapacidad, pensar los productos en base a los distintos tipos de condiciones que existen, como visual, motriz. Se deben pensar las diferentes formas de hacer accesibles los productos, acompañados de políticas educativas que promuevan la inclusión.

También pasa con los parámetros de belleza, los estereotipos históricos que piensan que la belleza es tener un cuerpo "ideal" con ciertos parámetros de delgadez. El cuerpo normal establecido es que todas las personas puedan correr, caminar, hablar. Es obvio que médicamente tenemos una condición, pero cuando eso le pasa a la sociedad, ya no rige, porque ¿qué es lo normal? Para mí es muy normal usar un calzador para ponerme las medias pero para otra persona quizás no lo es. La diversidad es lo que debe primar. Todos somos diferentes y esa es la riqueza: pensar que todos somos distintos y todos merecemos igualdad de oportunidades para poder interactuar e insertarnos en todos los ámbitos de la sociedad.

El caso de los transportes públicos es una de las mayores deudas y está muy relacionado a la barrera laboral porque no podemos llegar al trabajo. La mayoría necesitamos ir en auto, en taxi; entonces no podemos hoy en día ser parte de la sociedad y eso es muy duro todo el tiempo.

La sociedad necesita naturalizar la discapacidad, normalizarla y eso se hace desde la visibilidad, de poder ver en primera persona y eso trato de hacer desde mis redes: mostrar los obstáculos que enfrenté y lo difícil que fue para mí y, si bien soy muy afortunada de haber tenido muchas herramientas como contención familiar, trato de motivar a las familias para que no perpetúen un modelo de persona con discapacidad en casa todo el tiempo. La casita de cristal que no se relaciona con los demás es perjudicial, no ayuda, perpetúa un mito de que la persona con discapacidad no sale.

¿Por qué no vemos personas con discapacidad en la calle? Primero, por la falta de accesibilidad; segundo, muchas familias siguen sin creer en las capacidades de sus hijos o miembros de la familia y, obviamente, no es su culpa, porque es muy duro y hay que contextualizar bien que esto pasa en una sociedad que cataloga, estigmatiza, excluye; pero también es importante que las familias desafíen esto y que la mismas personas puedan desafiar estos mensajes que todo el tiempo se reciben.

Yo en algún momento hice un click y dije "No va a venir la sociedad a decirme quién soy, que tengo una falla, que me tengo que curar, que no estoy bien". Yo decidí y sentí que estaba en mi poder decirle al mundo quién era yo y decir "No, no es como vos decís, no es como se visibiliza en los medios" donde muchos piensan "Ay pobrecita". ¡No, no somos pobrecitas! Esto de capacidades diferentes no, no las tenemos, no volamos y no adivinamos el futuro.

A la hora de pensar en personas con discapacidad, tiene que ser como personas iguales a cualquier otra que, por supuesto, necesita apoyo y un entorno que las habilite y las abrace. Es el entorno el que va a sentar las bases para que las personas vean que forman parte de la sociedad. Obviamente, habrá tratamiento y rehabilitación y cada persona es un mundo. Dentro de la discapacidad hay una diversidad enorme de personas. No es lo mismo quien tiene síndrome de down que quien tiene una discapacidad motriz. Todos somos diferentes.

Es importante señalar que siempre hablamos de condiciones en las que es posible elegir decidir. Hay niveles más complejos. Siempre hablamos de los casos en los que es posible la decisión, la acción, la expresión de cualquier manera. Es importante que contemplemos los diferentes tipos de problemáticas para no generalizar tampoco.

Otro tema tabú es el tema del amor, de las parejas...

Yo estoy casada hace 4 años, pero en pareja 15. Siempre estos temas de sexualidad son tabú. Cuando empezamos a salir me decían "¡ay qué bueno!" como admirándome porque tenía novio y diciéndome "¡Ah! ¿Tu novio tiene discapacidad?" como pensando que seguro ambos tendrían que tener. Los mitos abundan: que somos asexuadas, que no experimentamos el placer, que no vivimos la sexualidad. También para estar en pareja o en un encuentro casual hay exclusión y discriminación porque, en general, hombre o mujer no contemplan a una persona con discapacidad para ese ámbito. Piensan "uy va a ser una carga" o le dicen "justo con esa persona que tiene un problema". Necesitamos derribar el mito de que la persona con discapacidad es imperfecta, que no cumple con los parámetros de belleza ya que sino solo buscan ese ideal. Es una sociedad muy perfeccionista.

¿Está hoy en día en agenda la discapacidad?

La discapacidad debería estar en agenda. Hoy no está. Salvo noticias excepcionales de algunos casos para quedar bien. Hay un modelo en general de lástima, compasión, de poner como ejemplo de vida. La muestran porque es inspiradora o para difundir casos de exclusión, pero no hay una base conceptual de los medios de comunicación para educar y deberían tenerla, porque son grandes educadores. Hace poco a una adolescente le negaron entrar a un boliche por tener una discapacidad. Eso salió en todos lados, pero es el resultado. Tenemos que ir a las bases y que se promueva la diversidad.

También hay alguna acción política para quedar bien, pero no está verdaderamente contemplada en los asuntos de vida cotidiana, en la generación de apoyos, de políticas educativas inclusivas. Ahora que arrancaron las clases, es una asignatura pendiente, porque hay familias que no encontraron vacantes para sus hijos porque fueron excluidos y discriminados. Esto me lo escriben a diario los padres. En ese sentido, no estamos mucho mejor que hace 30 años, cuando yo lo viví.

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Hoy, en educación, está el debate entre educación inclusiva y educación especial. Hay que ponerlo en la mesa, conversar, debatir e intercambiar saberes sobre cuál es el modelo de educación más apropiado para los niños y niñas con discapacidad.

Todos tenemos cierta responsabilidad para construir un mundo más inclusivo, cada uno desde su lugar y con lo que pueda. No importa que no tengas "poder" como un funcionario, todos en la calle podemos no tapar una rampa o incluir a un compañero en el ámbito laboral, por ejemplo. En algún momento de la vida, no va a ser necesario hablar de inclusión sino de convivencia. Pero todavía necesitamos, lamentablemente, hablar de inclusión.

¿Cómo nació tu lema "Todos brillamos distinto"?

Me gusta mucho la simbología de las estrellas. Brillan solas y en constelación, pero cada una tiene un brillo distinto. Todos brillamos distinto, tenemos cada uno sus particularidades, pero debemos reconocer que, a pesar de esas diferencias, todos somos iguales y tenemos derecho a brillar y a acompañar el brillo de los demás.

Pensar en la diversidad, en la igualdad de condiciones, de derechos de todas las personas para acceder a todos los ámbitos y derribar tabúes, prejuicios para que todas las personas podamos ser realmente parte de la sociedad y no alguien que está "padeciendo" algo, sirve para normalizar un poco más la discapacidad, que esté en agenda y que forme parte de la sociedad.

En mayo de 2018, decidí crear @shinebrightamc (Shine bright: Brillar mucho, resplandecer, AMC: Artrogriposis Múltiple Congénita) en redes sociales para contar mi historia y vivencias en torno a la discapacidad y la adversidad.